8 maggio: Giornata mondiale della talassemia, una malattia ereditaria del sangue. Sempre più il futuro dei pazienti è affidato a terapie innovative che hanno fatto notevoli passi in avanti. Tuttavia, il cammino da percorrere è ancora lungo, ed è per questo che il contributo dei donatori di sangue continua ad essere fondamentale.
Dai dati diffusi a gennaio dalla SITE, Società italiana talassemie ed emoglobinopatie, nel nostro Paese sono 10.045 i pazienti di cui 7.978 affetti da talassemia e 2.067 affetti da drepanocitosi, quest’ultima anch’essa una patologia genetica ereditaria in aumento crescente.
«La scelta etica e volontaria di migliaia di persone consente a noi di usufruire di trasfusioni salvavita e ai ricercatori di sviluppare nuovi farmaci e soluzioni cliniche alternative – spiega Raffaele Vindigni, Presidente della Federazione nazionale delle associazioni di talassemia, drepanocitosi e anemie rare – ma i problemi con cui conviviamo ogni giorno sono molteplici. Non bisogna pensare alla talassemia limitandosi all’idea che una volta ricevuta la sacca di sangue sia tutto ok, ma ad una patologia che richiede un’assistenza costante. Questa è una battaglia che dobbiamo combattere e vincere insieme: pazienti, donatori e istituzioni».
Il pensiero di Vindigni, e di tutti noi, va inoltre ai tanti giovani pazienti talassemici contagiati dal Covid che non sono riusciti a farcela.